Eltern und schwerst behinderte Kinder... ...oder... das Recht auf ein eigenes Leben ?! (eine etwas andere Betrachtungsweise)


Das Recht auf ein eigenes Leben, tja, wann habe ich angefangen darüber nachzudenken? Die Gedanken , dass Recht auf ein eigenes Leben zu haben, ich denke die waren immer in uns in all den Jahren. Mein Mann und ich schenkten diesen Gedanken und Sehnsüchten nur keine Aufmerksamkeit mehr, denn durch die Krankheit unserer Tochter, das lernen mit der veränderten Situation in unserem Leben brachte Wünsche, Sehnsüchte, Träume und Hoffnungen zum schweigen oder gar regelrecht zum platzen.

Ich habe einen guten Freund mit ihm telefoniere ich oft und mit ihm kann ich über mein Leben sprechen, über die vielen Sorgen und Schwierigkeiten die das Leben mit einem schwerst behinderten Kind mit sich bringt. (Darüber könnt Ihr ja auf meinen Seiten lesen). Er lauschte meinen Worten immer ohne mich zu unterbrechen. Er hört meine geweinten und ungeweinten Tränen; er hört meine Wut, meine Enttäuschung, meine Bitterkeit. Und er bewundert meine Stärke, meine Kraft, meinen Humor den ich mir stets versuche zu erhalten. Er war es, der mir sagte:,, Angela,weshalb bringst du nicht eine Seite auf deine HP, die über das wahre Leben mit einem schwerst behinderten Kind erzählt. Ich fragte ihn: ,,Muss ich mich nicht für meine so plötzlichen Gedanken und Gefühle schämen? Muss ich mich nicht schämen, dass ich das ausspreche?

Ich bekam zur Antwort:,, Nein“! Deine Worte sind verdammt ehrlich, vollkommen normal, gerechtfertigt und angebracht. schreibe darüber und die betroffenen Eltern werden dich verstehen, einige werden sich selbst darin wieder finden, anderen wirst Du von der Seele sprechen, einige werden empört darüber sein, weil sie nach wie vor der festen Meinung sind, die Gesellschaft erwartet das so, also müssen sie weiterhin schweigen und lieber weiter alles in sich hineinfressen, lieber der Gesellschaft und der Ethik nach dem Munde reden, obwohl Ihnen allen längst bewusst ist ,das die Realität bei weitem ganz anders aussieht, nämlich viel brutaler und das ,,Recht auf ein eigenes Leben geht mit jedem Schritt langsam und schweigend immer mehr verloren.

Er sagte weiter zu mir:,, Angela, du darfst das, du darfst ehrlich sein! Du wirst sehen, viele betroffene Eltern werden sich selber darin erkennen , weil es Ihnen helfen ,denn ein Tabu wird gebrochen, nämlich das ewige Schönreden!

Das was ich jetzt schreibe, das fragen sich sicherlich die meisten Eltern von behinderten Kindern, die sich rund um die Uhr der Pflege und Erziehung widmen müssen. Und die so denken und fühlen wie ich, scheuen sich genau so wie ich es auszusprechen. Da ist oft diese Wut, dieser Hass, die Enttäuschung, Zorn auf die Ungerechtigkeit die einem widerfahren ist ,nicht zu vergessen die Hilflosigkeit, dass Allein gelassen werden von der Gesellschaft, den Behörden und der Pflegekasse.

Aber wenn ich nun überlege, und meine ganzen Erfahrungen die ich in all den Jahren sammeln konnte und auch musste. wenn ich sie nun mal Revue passieren lasse, dann beantwortet sich so manche gestellte und auch verschwiegene Frage von ganz alleine.

Oftmals hörte ich von betroffenen Müttern /Eltern dieses sogenannte Schönreden! Wie: ,, Das Kind gibt uns soviel zurück.! ,,Jede Besserung, bedeutet ein Glückstag ,für uns ! ,,Was für ein Glück , es geht endlich aufwärts!

Aber hier stellte sich dann die Frage immer wieder von vorne für mich! Was ist denn tatsächlich besser geworden, trotz Jahrelanger Therapie mit Whoita oder Bobath, Ergotherapie, Sprachtherapie usw. Bei unserer Tochter Jennifer nichts, nichts wirklich Messbares ist eingetreten ,sondern eher genau das Gegenteil ist eingetreten. Es wurde von Jahr zu Jahr zusehends schlimmer mit ihr, ihre Qualen wurden immer größer und ihr Anblick, der schmerzte mich immer weiter, immer tiefer grub er sich mir ins Herz hinein. Und bei Ihnen?? Gab es sie tatsächlich diese großen Fortschritte des Schönredens ?!

Hier an dieser Stelle möchte ich nochmals gesondert erwähnen. Das, jeder der meine Hauptseiten gelesen hat, weiß ,dass ich hier von den schwerst behinderten Kindern spreche, nicht von den kleineren Defiziten ,die Anfänglich schon mal auftauchen können bei Kindern, und die sich mit Sicherheit auch wieder gelegt haben werden unter einer wie oben schon benannten Therapiemöglichkeit.

Und dennoch ,da ist oft diese Wut, dieser Hass, die Enttäuschung, Zorn auf die Ungerechtigkeit die einem widerfahren ist.

Die große Frage nach dem WARUM hallt im Inneren und es hört niemals auf, ebenso die Frage: Wer ist denn die Gesellschaft, die einem solche Regeln (unausgesprochen) auferlegt, dass man zu schweigen hat, es einfach so hinnehmen muss, nur ewige Liebe zeigen darf. Wäre es denn nicht menschlich, dass man auch mal anders reagiert, weil es raus muss aus einem, was sich all die Jahre aufgestaut hat, es hängt ja doch viel mehr dran, als nur die Pflege und das Kind, oder etwa nicht? ,,Was ist mit dem Recht auf das eigene Leben ?! Mit jedem Blick in die traurigen, und leidvollen Augen meiner Tochter Jennifer, taucht diese Frage immer und immer wieder in mir/uns auf, und es entflammt somit jedes Mal erneut auf, zu einer regelrechten lodernden Wut in uns.


Wie alles begann

Ich erzähle Euch mal von meinem aller ersten Erlebnis. Damals war Jennifer gerade mal 6 Monate alt als ich das Bedürfnis hatte mich austauschen zu wollen. Ich suchte eine geeignete Gruppe wo ich meinte, da könnten wir uns Anregungen, Tipps und einige wichtige Ratschläge oder Anregungen einholen. Sicher würde es unser Leid mildern, wenn wir sehen, da gibt es ja Leute, denen es genauso geht und die schaffen es doch auch. Es war eine Therapiegruppe und solche Gruppen werden ja Betroffenen empfohlen. Gespräche mit betroffenen Eltern so wie wir es auch waren, warum nicht?

Mein Mann begleitete mich, voller Zuversicht und im naiven Glauben dort bekommen wir die nötige Unterstützung die so wichtig und nötig gewesen wäre für uns. So machten wir uns auf den Weg. Als wir dort ankamen erwartete uns eine Gruppe von 5 Elternpaaren. Jedes einzelne Paar hatte sein eigenes Kind zwischen sich stehen im Kinderwagen oder in einem Rollstuhl.

Es war schon eine komische Situation, eher ein seltsames Gefühl was mich überkam und ich glaube meinem Mann erging es genau so. Nur ein einziger Blick in seine mir vertrauten Augen, sie alleine ließen regelrechte Bände sprechen. In meinem Kopf rasten plötzlich die Gedanken um die Wette und das Gefühl ganz tief in meinem Innersten , es fing an mich zu zerreißen.

Meine Aufmerksamkeit fiel auf eine Mutter, die gerade dabei war ihren kleinen Sohn förmlich vor unser aller Augen abgöttisch zu beschmusen. Sie küsste und knuddelte ihren Sohn immer und immer wieder. Anfänglich belächelte ich das ganze noch. Aber was war das, nach jedem Knuddelakt gingen ihre Blicke wie eine Rakete im Kreis herum und ihre Augen fragten: Na, habt ihr das alle gesehen! Jetzt sagt doch endlich schon etwas. Niemand sprach ein Wort. Der kleine Sohn war ziemlich stark entstellt. Auf seiner deformierten Stirn befand sich nur ein Auge. Man konnte erkennen, das dass andere Auge in der anderen Richtung scheinbar zu erahnen war. Jedoch war alles nur mit Haut benetzt. Auch Körperlich war er sehr stark missgebildet. Sein Kopf hing schwere los und fast leblos zur Seite geneigt. Ich konnte meinen Blick gar nicht von Ihr abwenden. Nein das Schmusen und Knuddeln, das konnte nicht echt sein. Sie küsste, schmuste und wischte in der Zwischenzeit immer und immer wieder den heraus laufenden Speichel ihres Sohnes ab. Und jedes Mal wieder dieser Blick in die Runde. Ihr Mann saß neben ihr und sah dem Ganzen unbeteiligt zu. Er verzog keine Mine.

Aufgeschreckt wurde ich von dem plötzlichen Aufspringen meines Mannes von dessen Stuhl. Tief in meinen Gedanken und Beobachtungen versunken schaute ich Ihn erstaunt an. Ich hörte seine Stimme und war vollkommen geschockt über seine Wort die er wählte.

Wenn du noch länger hier bleiben willst dann bleibe! Ich warte draußen im Auto auf dich. Diese Schauspielerei muss ich mir hier nicht länger antun. Er suchte den Blick der Mutter und er sprach ruhig weiter:

Das ist doch das Allerletzte was sie uns hier vorspielen wollen , das ist doch niemals ihr Ernst. Wollen sie allen ernstes behaupten, dass, wenn sie Zuhause sind , das sie das auch so machen - ihn ablecken, knuddeln usw. Bei aller Liebe zum Kind, brauchen wir uns doch hier nichts vormachen, dass es verdammt schwer ist diesen Anblick ständig zu ertragen , wohl wissend, dass es für das Kind doch wohl besser wäre, wenn es nicht mehr am Leben sein würde, sondern erlöst wäre von seinen Qualen. Aber das was sie hier veranstalten, ist Schauspielerei, die muss ich mir nicht antun, das nenne ich: Selbstbetrug ! Nach diesen letzten Worten fiel die Türe ins Schloss.

Immer noch vollkommen geschockt von den Worten meines Mannes blickte ich mich peinlich berührt in diese Runde um und schaute dem Vater des Jungens direkt in die Augen. Würde er jetzt etwas sagen, Worte der Empörung vielleicht? Sein Blick war ruhig , er klagte mich nicht an, er nickte sichtlich anerkennend und gab mir so zu verstehen, dass das, was mein Mann gerade gesagt hatte genau richtig gewesen sei. Seine Einstellung zum Leben seines Kindes sah genauso aus , wie mein Mann es eben ausgesprochen hatte. Mein Mann hatte den Nagel auf dem Kopf getroffen. Ich nahm meine Tochter Jennifer und verließ auch schnellstens diese Gruppe.

Seid jenem Tag haben wir nie wieder eine Selbsthilfegruppe aufgesucht und es auch nie wieder Erwägung gezogen. Mittlerweile sind fast 20 Jahre vergangen.. Wir sind alleine durch unsere Probleme gegangen und therapierten uns selber. Eben halt auf unsere Art und die war nicht falsch.

Lange musste ich noch an die Mutter denken aus der Selbsthilfegruppe. Ich konnte es von allen Seiten betrachten, es war übertrieben. Glaubte sie, sie müsste der Öffentlichkeit beweisen wie sehr sie ihr Kind liebt. Wahrscheinlich, denn die Gesellschaft erwartet das ja so von den betroffenen Eltern. Aber sind nicht wir die Gesellschaft/Staat? Oder anders gefragt: müssen wir uns wirklich mit unserem Leid, unseren schwerst behinderten Kindern der Gesellschaft/Staat anpassen? Normen Über das Verhalten von Eltern mit Schwerst behinderten könnten wir doch als betroffene selbst erstellen, wenn wir überhaupt welche brauchen , denn gerade die Normen sind es ja, dass viele betroffene sich selbst belügen und nach außen etwas anderes zeigen, was innerlich doch deutlichst anderes aussieht.

Mein Mann und ich, wir lieben unsere Tochter. Wir kuscheln auch mal mit ihr, aber nicht immerzu, denn dafür bleibt die Zeit überhaupt nicht. Es gibt auch noch was anderes im Leben!!!!


Freunde - unser Umfeld.

Anfangs als unsere Jennifer noch zu Hause war, drehte sich natürlich alles um sie. Das ist aber bei allen Eltern gleich. Das Baby, das Kleinkind ist der Mittelpunkt. Doch bei uns war es mit sehr viel mehr verbunden. Da waren die ständigen Termine die uns nicht zur Ruhe kommen ließen. Die häufigen kleinen und kleineren Erkrankungen unter denen Jennifer sehr viel stärker litt, als ein gesundes Baby oder Kleinkind. Wir versuchten ein normales Leben zu führen, soweit das möglich war. Aber dies kann man zum Anfang vollkommen abschreiben.

Auch unsere Freunde nahmen zu dem damaligen Zeitpunkt noch sehr oft Rücksicht auf unsere plötzlich neu eingetretene Situation. Für sie war es vollkommen neu ein behindertes Kind in unserer gemeinsamen Mitte zu haben. Wir alle mussten damit lernen umzugehen.

Immer wenn wir zusammen gesessen haben strahlten Mutteraugen vor Glück und die des Vaters voller Stolz und sie erzählten über die Fortschritte ihrer Kinder, wie drollig sie doch sind. Mein Mann und ich wir versuchten uns nichts anmerken zu lassen von unseren traurigen Gedanken. Und dann kam die Frage: und was macht Jennifer?

Was konnte ich darauf schon antworten, es war immer dasselbe.
Jennifer geht es nicht so gut... Jennifer muss ins Krankenhaus.., Jennifer muss operiert werden.., Jennifer hat erbrochen....usw...! Jennifer bekommt Woitha oder Bobaththerapie.

Dann kommt die Zeit, wo man sich nach dem Erfolg fragt, denn alle (vom Arzt bis zu den engsten Vertrauten) meinten ja immer: Ach ja das kommt schon mit der Zeit , da müsst ihr nur Geduld haben. Anfangs glaubte man auch diesen (sicher tröstlich wohl gemeinten) Phrasen.

Im Grunde wusste jeder, das wird niemals gut oder gar besser werden. Sicher gibt es hier und da am Anfang mal kleine Erfolge (oder man will/muss sie als liebevollste Eltern als solche erkennen!!!)

Nach ein paar Monaten fiel mir ein seltsames Verhalten uns gegen über bei unseren Freunden auf. Eines Tages nahm ich all meinen Mut zusammen und sprach eine Freundin einfach drauf an. So erzählte mir diese Freundin wie es in den anderen Bekannten aussah. Sie wollen einfach nichts mehr von Behinderungen hören. Es sei ja immer nur das selbe. Sie konnten und wollten nicht mehr diese ständigen Erzählungen über unsere kranke Tochter ertragen. Sie selbst hätten doch alle gesunde Kinder. Also warum sich des anderen Leid noch zusätzlich antun. Das war hart, diese Worten taten weh! Doch dann horchte ich in mich hinein und ich stellte mir erstmals die Frage, wie würde ich wohl reagieren , wenn mein Kind gesund wäre. Ich konnte unsere Freunde auf einmal besser verstehen. Ich konnte es nachvollziehen das sie davon nichts mehr hören wollten.

War das der Zeitpunkt der beginnenden Frage auf das Recht ein eigenes Leben zu haben? Es war uns nicht bewusst, wie stark sich unser Leben verändert hatte. Es gab keine Höhepunkte mehr in unserem Leben, nur die Freunde. Wir konnten über nichts anderes sprechen als über Jennifer; bei uns geschah nichts mehr. Das alles wurde mir ganz plötzlich klar! Das Leben ging an meinem Mann und mir vorüber! Da überkam mich zum ersten mal der Gedanke, soll das jetzt für immer so sein? Wird sich das jemals wieder ändern? Ich verwischte diese traurigen Gedanken und sagte mir, ganz so schlimm ist es nicht. Es tut nur so weh, dass Menschen die man für Freunde hielt, sich einfach so ohne Worte zurückgezogen haben.

Aus diesem Grund haben mein Mann und ich nie wieder über Jennifer gesprochen , wenn wir im Freundeskreis waren. Wir haben sie einfach vergessen für diesen geringen Zeitraum unserer Freizeit und so halten wir es heute immer noch. Es hat verdammt gut getan, einfach mal nicht an sie zu denken, einfach nur die Freude zu erleben, gemeinsam mit Freunden etwas zu unternehmen. Es reichte doch , das wir wieder ganz für sie da waren sobald wir Zuhause sind.

Es ist bis heute so geblieben! Jeder der uns als ein Paar kennt, erlebt uns Humorvoll, Gesellig und Unterhaltsam. Niemand ahnt oft was wir für ein Schicksal haben. Viele Leute die uns kennen gelernt haben und erst später von den Kindern erfahren haben waren geschockt. Niemals im Leben hätten sie geglaubt das sich solch ein Schicksal Zuhause verbirgt. Man bewunderte uns für unsere Offenheit und Lockerheit, auch wie wir mit dem ganzen Umgehen. Nicht selten zerbricht eine Ehe an einer so großen Belastung das sieht man immer wieder.

Wieder einmal stellte ich fest, das Freunde , mit denen wir sehr eng befreundet waren sich von uns zurückzogen haben. Wir sahen uns nur noch sehr selten. Wir hatten längst mitbekommen , das sie einen viel intensiveren Kontakt zu anderen Pärchen aus dem gemeinsamen Bekanntenkreis aufbauten. Alles Pärchen mit gesunden Kindern ! Auch sie sprach ich eines Tages einfach drauf an. Sagt mal, warum sehen wir uns eigentlich nicht mehr so oft, warum hat das auf einmal so nachgelassen? Da hörte ich von Ihr: Du, wir sind lieber mit Eltern zusammen die gesunde Kinder haben. Da hat unser Kind doch sehr viel mehr von. Er kann mit ihnen spielen und gleichzeitig auch von ihnen lernen!.

Zuerst war ich geschockt. So etwas nennt sich Freunde! Niemals sagte ich immer wieder. Man sagte uns nach das wir wohl Eifersüchtig sind. Ja das mag vielleicht sein, das es auch so war, ganz bestimmt sogar, denn es tat weh, ganz tief im Herzen brach in diesem Moment eine Welt für mich zusammen. Wenn man viele Jahre zusammen verbracht hat gemeinsam in den Urlaub gefahren ist, dann soll so ein Satz sich wohl tief ins Herz gebrannt haben und somit unvergessen bleiben.

Also wieder Freunde verloren! Wieder tat es so verdammt weh, sich eingestehen zu müssen, - dass Leben geht an euch vorbei! Obwohl, alle sagen doch immer, solche Kinder würden einem so viel (Liebe) zurückgeben und das wäre doch so schön!!! Ja das mag am Anfang schon so gewesen sein, aber man konnte zusehen, wie es nach und nach viel zerstörte. Wo war dies, was man angeblich zurück bekommt? Ich glaube, so zu reden hat die GESELLSCHAFT mal erfunden, um die Betroffenen einfach nur zu trösten und damit man sich dann nicht mehr um sie kümmern muss. Denn mit diesem tollen Trostwort kommen sie ja prächtig allein zurecht. Leider wurden diese Worte wohl immer schön weiter überliefert und man hört sie ja im Fernsehen heute noch, wenn so Eltern mit schwerst behinderten sich dort präsentieren. Die haben es wohl auch noch nicht begriffen, welchem Irrtum sie da aufgesessen sind.

Immer wieder diese Frage wird es sich niemals ändern? Dann schaute ich auf Jennifer und meine Gedanken taten mir Leid und ich schämte mich auf einmal. Ich drückte sie und ganz tief in meinem Herzen spürte ich meine große Liebe zu ihr und ich wusste, sie fühlte diese auch.

Die Gedanken aber blieben. Nach und nach stellten wir immer mehr fest das wir überhaupt nicht mehr angenommen und respektiert wurden in unserem Freundeskreis. Heute weiß ich, das dass Leben mit Jennifer uns verändert hat. Mein Mann und ich wir sind sehr hart geworden. Verdammt hart zu sich selbst, und natürlich auch zu anderen. Und wir eigneten uns einen gewissen Zynismus und Sarkasmus an, der uns hilft mit diesem täglichen Leid fertig zu werden. Wir haben gelernt über vieles zu lachen und es nicht mehr so wichtig zu nehmen.

Da wir sehr gefühlsbetonte Menschen sind, feinfühlig und sensibel, verletzbar, haben Äußerungen oder bestimmtes Gerede über uns, sehr verletzt und gekränkt. Da fielen Worte wie: Na ja , die haben zwar das ganze Pflegegeld aber dafür haben wir gesunde Kinder , oder es war einfach nur Neid im Raum, aber auch übertriebenes oder gar falsches Mitleid. Das was über uns gesagt und erzählt wurde, hat tiefe Spuren in uns hinterlassen. Vieles empfinde ich als grausam davon, aber auf jeden Fall Pietät los. Das hat dazu beigetragen, dass wir uns von unseren Freunden und Bekannten ganz zurückgezogen haben. Nein, wir waren nicht bereit, ihr Verhalten, ihre Einstellungen uns gegenüber zu akzeptieren und zu verstehen. Das waren ein paar unqualifizierte Bemerkungen zu viel.

Aber ich spürte auch wie sehr mich das alles mitnahm, das meine Maske immer dicker wurde, die ich mir für die Öffentlichkeit anzog. Das es mir schwer wurde freundlich und nett zu sein, wenn man mich während eines Einkaufes in einem Kaufhaus nach Jennifer fragte. Erkannte und wusste ich doch, dass es sie nicht wirklich interessierte. Vielleicht brauchten sie aber auch wieder einmal einen interessanten Gesprächsstoff, oder somit die Bestätigung froh zu sein gesunde Kinder zu haben ! Ich schämte mich für meine Gedanken, so über Menschen zu denken. Aber gaben sie mir nicht allen Anlass und Grund so zu denken. Nein schämen musste ich mich nicht, vielleicht aber war dieses Denken ein wenig zu hart.

Unsere Bekannten mit denen wir noch zusammen sind, finden unsere Lockerheit einfach nur bewundernswert, wie auch das Umgehen mit unseren Leben. Sie finden es toll, dass mein Mann und ich, uns immer noch so gut verstehen und uns noch immer sehr viel zu sagen haben, selbst nach 20 Jahren Ehe. Scherzen ist erlaubt Wir scherzen sogar manches mal über Jennifer, wenn mein Mann sie ins Zimmer schiebt sagt er: so - Jennifer, nun kannst du ein wenig aus dem Fenster schauen und Leute beobachten.(Obwohl er genau weiß das Jennifer Blind ist) Wir stehen dann beide hinter ihr , und müssen lächeln über das eben gesagte meines Mannes.) Das ist unsere Art, wie ich schon sagte ein bisschen Zynismus und Sarkasmus ist uns zu eigen geworden.

Jetzt frage ich Euch was ist besser, dass man gemeinsam lacht oder nur gemeinsam weint, traurig und depressiv herum sitzt???!!!! Das würde unserer Tochter nicht helfen und nichts nützen und so haben wir uns für das Lachen entschieden. Es hat lange gedauert einige Jahre bis wir das konnten ohne dabei ein Schuldgefühl zu bekommen.

Aber wir stellten fest so geht alles viel besser. Uns war eines Tages klar, es ist so, es bleibt so. Machen wir halt das beste daraus, das beste für unsere kleine Tochter, aber auch für uns, denn wir Leben schließlich auch nur einmal. Und es hat funktioniert! Bei solchen Gedanken musste ich immer an das Später denken! Wie es sich anhörte das ist so, das bleibt so! Leben, was war es denn für ein Leben? Diese Frage kam immer öfters in mir hoch.

Urlaub ach ja Urlaub, ferne Länder, warme Ländern, das Meer, der Strand, die Sonne, lachen und essen gehen, einfach nur einmal die Seele baumeln lassen. Für die meisten Eltern war das kein Problem ihre Kinder mitzunehmen. Für uns schon. Die ersten Jahre haben wir Jennifer immer zu meinen Eltern gegeben, um in den Urlaub fahren zu können. Alleine ohne sie das war so herrlich. In unserem ersten Urlaub, da stellten wir es fest: wir vermissen sie gar nicht und wir haben uns nicht geschämt. Im Gegenteil wir haben es genossen endlich wieder einmal unabhängig zu sein, keine Termine bei Ärzten und Psychologen, in Kliniken, keinen Stress mit der Krankenkasse. Wir hatten Zeit für uns! Zeit für die Liebe! Da waren ja noch immer die Schmetterlinge in uns! Das ist bis heute so geblieben, nur heute geht sie in die Kurzeitpflege wenn wir verreisen wollen, weil meine Eltern es aus gesundheitlichen Gründen selbst nicht mehr schaffen.

Die Einschulung oder Behindertenaufbewahrungsstätte?

Jennifer wurde im Alter von 6 Jahren in die Blindenschule eingeschult. Wir hörten damals von einigen sogenannten Bekannten - aha jetzt schieben sie ihre Tochter ab! Ja, so was hörten wir auch! Wir sagten uns - na ok, dann war es halt ein abschieben, na und , schließlich haben wir uns 6 Jahre intensiv um sie gekümmert, rund um die Uhr. Jeden Termin haben wir wahrgenommen keinen einzigen Termin jemals verschoben, immer aus Angst vielleicht unserer kleinen Tochter die Chance auf Besserung zu verwehren somit. Wir war einfach nur noch froh, denn sie blieb von Montags bis Freitags in der Schule. Es war herrlich. Jetzt hatten wir auf einmal 5 Tage für uns alleine -wowwwwwwwwww!!!!!!!!!!!!!!!

Da ist die Frage: Haben wir nicht auch ein Recht auf ein eigenes Leben? Noch nicht so bewusst, eher in Richtung unserer ehemaligen Freunde. Wieso stellen sie sich hin und sagen wir schieben unsere Tochter ab! Freunde, ja was waren es denn für Freunde gewesen? Sie haben sich zurückgezogen wegen unserer Tochter! Freunde helfen einander? Hilfe, nein die haben mein Mann und ich nicht bekommen, dabei hätten wir sie so verdammt nötig gehabt. Über solches Gerede konnte ich nur noch zornig sein, um nicht zu sagen, regelrecht zornig und erbost. Was wissen sie alle wirklich wie es ist kaum eine Nacht durch schlafen. Jeden Tag mehrmals das Kind -windeln, füttern usw. Ihre Kinder waren mit 2 Jahren oder 3 Jahren sauber, sie konnten allein laufen und essen. Dann kam die Zeit in der sie sich allein anziehen konnten. Ihre Kinder konnten, wenn sie als Mutter/Eltern es wollten in eine Kindertagesstätte gehen, oder sich eine Tagesmutter/Oma nehmen für ein zwei Tage in der Woche, wenn sie einmal etwas allein unternehmen wollten ohne ihre Kinder. Alles Dinge, die für mich nicht in Frage kamen in den 6 Jahren.

Aber warum schweife ich eigentlich immer wieder zu den Bekannten zurück. Ich brauche doch nur meine Blicke in Richtung eigene Verwandtschaft/Familie zu richten. Selbst da wurde Jennifer von der eigenen Oma/Schwiegermutter nicht respektiert und angenommen wie sie war. Bis heute ist es so geblieben. Sie gehörte zu der, wie sagte ich schon oftmals hier gewissen Gesellschaft. Sie hat sich geschämt für ihr eigenes Enkelkind, ihr eigen Fleisch und Blut, sie hat es nicht wahrhaben wollen das ihr Enkelkind Geistig und Körperlich behindert ist. Noch schlimmer wurde es, als die Diagnose feststand Jennifer ist Blind. Wie sagte sie dann immer , ich zitiere sie jetzt mal Wortwörtlich ,,Reicht es denn nicht schon, das sie bekloppt ist, aber auch noch Blind !! Wenn Jennifer Geburtstag hatte, brachte sie einen Blumenstrauß mit, ich habe ihn entgegengenommen und hörte ihre Worte .,,Würden wir den, jetzt lieber nicht zum Friedhof bringen.“

Ja es passierten immer wieder Situationen wo man merkte oder besser wo uns bewusst wurde wie sehr das Leben mit einem schwerst behinderten Kind einen in Mitleidenschaft zieht. Es kann einen auch kaputt machen Ich habe etliche Krankenhausaufenthalte durch das heben meiner Tochter auf mich nehmen müssen. Vier Bandscheibenvorfälle habe ich mir in den letzten 20 Jahren zugezogen, davon wurden bisher zwei operiert und mein Mann fängt nun auch noch an körperlich zu schwächeln . Was wird aus Jennifer, wenn wir Beide körperlich nicht mehr können? Es ist schon schlimm, wenn nur einer nicht mehr körperlich kann. Bei ihm ist es nur noch eine Frage der Zeit wann sich die Bandscheibe meldet. Meinen letzten Krankenhausaufenthalt der ist gerade mal 3 Wochen her. Diagnose : erneuter Bandscheibenvorfall. Ich habe eine falsche Bewegung gemacht als wir Jennifer in die Badewanne gehoben haben. Ja und warum....??? Seit zwei Jahren warten wir auf einen Patientenlift für die Badewanne. Den habe ich bis heute noch nicht. So leisten die Krankenkasse Hilfestellungen, wenn man zu Hause Kranke pflegt und sich aufopfert. Dabei sparen diese sich Millionen (durch Vermeidung eines Pflegedienstes der tägl. 3 bis 4 mal kommt), wenn die Eltern bestimmte Therapien zu Hause durchführen, Medikamente selbst verabreichen, Infusionen legen, PEG-Sonden-Ernährung selbst durchführen, Körperpflege u. Dekubitusprophylaxe betreiben.

Unseren diesjährigen Urlaub verbrachte ich im Krankenhaus wie oben erwähnt. Jennifer war nun auf Grund meines Krankenhausaufenhaltes insgesamt 6 Wochen in der Pflege. Und es war schön ohne sie. Es war genial, herrlich einfach mal nur weggehen zu können. und mit Gina die Zeit zu genießen. Gina unsere zweite Tochter bekommt viel zu wenig Zeit von uns geschenkt. Das tut uns sehr Leid und weh, wenn sie kommt und fragt: Mama ,kannst du jetzt mit mir spielen? Dann muss ich meistens ,,Nein“ sagen.

Was haben die letzten 24 Jahre mit sich gebracht?

Darüber schreibe ich auf der Seite von Jennifer. Oft war es die Hölle durch die wir gehen mussten. Man hat sich immer und immer wieder mit Ärzten angelegt, weil sie nach wie vor nicht in der Lage sind den kranken Kindern zu helfen oder man will es nicht, weil es sinnlos ist. Einen OP Termin für Jennifer habe ich erst erhalten, nachdem ich mit der Preisgabe an die Öffentlichkeit gedroht habe. Der Urlaub des Doktors ging jedoch vor. Jennifer lag schon sehr oft im Krankenhaus. Einmal habe ich sie mit 30 Kilo ins Krankenhaus gebracht und mit 13 KG habe ich sie wieder nach Hause bekommen. Weil keine Schwester sich die Zeit genommen hat oder nehmen konnte sie eine Stunde pro Mahlzeit zu füttern. Aber auch dies ist ein Ergebnis der Personalpolitik in Pflegeeinrichtungen oder Krankenhäusern. Da haben wir jetzt Pflegeprofessorinnen (ehem. Krankenschwestern) und eine Pflege wissenschaftliche Fakultät (z. B. Witternnnnn/Herdeke, unzählige Organisationen und Vereine für Alte, Kranke und Behinderte, es werden irre tolle Pflegeartikel geschrieben,(hochtrabend, englisch, gespickt mit Fremdwörtern die nicht mal im Duden stehen...), es gibt jetzt Primary Nursing, Management Care, evidenzbasierte Pflege, aber das ist alles nicht anwendbar, wenn das Pflegepersonal nicht aufgestockt wird. Welch eine Vergeudung von Geldern in der Pflegeforschung! Offene Dekubiti (wunder Po bis hin zum Knochen), Exsikkose (Austrocknung mangels zu Trinken geben) und MRSA (bösartige aggressive Krankenhauskeime) wegen Unsauberkeit in den Krankenhäusern, sind die Folge! Immer und immer wieder habe ich es geschafft diese Wunden zu verheilen oder auch gar verloren gegangenes Gewicht wieder aufzubauen und aufzupäppeln. Beim nächsten mal war es wieder genauso. Es wiederholte sich alles ständig und immer wieder...! Man hat sich mit den Krankenkassen anlegen müssen, weil jede Medizin , jedes neues Rezept Ihnen einfach zu teuer erscheint. Sie wollen keine sinnlosen Ausgaben mehr übernehmen. Sie scheinen also zu wissen, wie schlecht es um das behinderte Kind steht und somit ist es sinnlos noch mal viel zu investieren ? Sie rufen ständig an wenn man mal eine Pampers zu viel benutzt hat wegen Durchfall oder ähnlichem. Sofort muss man Ihnen Rechenschaft ablegen. Bis heute habe ich keinen Patientenlift zur Erleichterung des täglichen Bades. Tolle Unterstützung! Man hat sich mit Klinikpersonal angelegen müssen, weil die Pflege heutzutage nicht mehr gewährleistet ist wegen Personalmangel. Jennifer wurde ständig unterernährt und mit offenen Wunden wieder nach Hause entlassen!

Ein weiteres einschneidendes Erlebnis war auch die Wohnungssituation:

Vermieter wollten uns nicht haben. Wir wollen doch keine behinderten Kinder im Haus haben. So hörten wir es sehr oft. Das tut einfach nur weh! Als wir uns dann entschlossen haben eine Wohnung zu kaufen, musste sich unser direkter Nachbar erst mal eine Bedenkzeit einräumen lassen, ob er sich das wirklich antun wollte so ein Kind neben sich wohnen zu haben. Ämter, Behörden ein einziger Kampf., selbst bis heute hat sich daran nicht geändert. Keiner hilft einem wirklich, keiner fühlt sich verantwortlich und verpflichtet etwas zu tun und zu unternehmen. Man muss sich selbst durchfragen, durch kämpfen. Die Mitmenschen, die Umwelt das ist schrecklich. Immer wenn wir mit Jennifer raus gehen werden wir taxiert, gemustert. Diese Blicke erst zu uns als Eltern, dann wieder zum Kind. Diese Blicke sind verletzend und machen einen krank.

Na ja und zum Guten Schluss Freunde und Bekannte. Man hat zu schweigen wenn man private Freundschaften pflegen möchte.. Weil sie nichts hören wollen von allem Leid.

Die eigene Gesundheit hat kräftigst gelitten. Die Psyche ist stark angegriffen.

Und dann sieht man im Fernsehen wie glücklich und zufrieden man mit einem schwerst behinderten Kind leben kann. Es liegt immer nur an der Organisation. Man bekommt jede Unterstützung, auch wenn es manchmal länger dauert bis die Anträge bearbeitet sind.

Und wieder diese überglücklichen Eltern, die so viel von ihrem Kind zurück bekommen. Zitat aus einer Fernsehaufzeichnung: Schauen sie mal , vor 10 Jahren konnte sie nur baaah sagen . jetzt kann sie schon bäh und muuuh sagen, ist das nicht herrlich, das gibt uns so viel Mut und Auftrieb ja es wird immer besser, wir genießen diesen Erfolg und sind so dankbar und glücklich.

Die Realität, sie sieht aber anders aus. Da werden immer Vorzeigefamilien gezeigt, die für diese Sendung vorbereitet wurden, wo alles im Vorfeld abgeklärt wurde. Ich glaube hier werden mir von den betroffenen Eltern sehr viele zustimmen können, in dem, was ich bisher geschrieben habe. Kennen Sie das nicht auch, diese Gedanken, diese Gefühle, diese innere Wut und Bitterkeit? Kennen Sie auch diese Frage in sich ,soll das nun alles in meinem Leben gewesen sein?

Es geht ja aber nicht allein nur um meinen Mann und mich.

Was haben die Jahre denn für Jennifer gebracht? Ja, sie wird geliebt, umsorgt und gepflegt. Aber sie wird heute voll gepumpt mit Morphium. Sie liegt ausschließlich nur noch im Bett, eine hoch luxierte Hüfte lässt sie kaum zur Ruhe gelangen, weil Ärzte sie lieber mit Morphium voll pumpen als sie nochmals zu operieren. Sie liegt und quält sich durch ihr trauriges und schmerzvolles Leben.

Ein Leben was geprägt ist von stillen Tränen und stummer Traurigkeit. Mein Mann und ich, wir fragen uns oft was sie denkt und fühlt, was sie selbst möchte. Ich weiß, ich tue meinem Kind etwas Gutes und doch überkommt mich immer ein trauriges und unschönes Gefühl, wenn ich immer mehr Morphium verabreichen muss. Es hilft ihr den Schmerz nicht so zu spüren. Die meiste Zeit schläft sie. Aber die Dosis muss immer öfter erhöht werden. Ich muss lächeln, wenn mir zum weinen ist, weil mein Kind keine Traurigkeit spüren und fühlen soll.

Gibt es etwas Schlimmeres im Leben als das, das eine Mutter hilflos zusehen muss wie ihr Kind leidet.

Auch wenn die Gesellschaft das von einem erwartet, sich nicht zu beschweren man darf es auch mal laut heraus schreien, das man nicht mehr kann und auch nicht mehr will. Gina kam gestern zu mir und sagte:,, Mama können wir Jennifer nicht für immer im Pflegeheim lassen. Ich war überrascht und geschockt. Wie sehr musste auch sie unter allem leiden. Doch dann musste ich ihr sagen.,, Leider nicht Gina!°

Leider, - ja ihr lest richtig, leider hörte ich mich erstaunt selber sagen. Aber wir denken in letzter Zeit immer öfters drüber nach unsere Jennifer vielleicht doch ganz in ein Pflegeheim zu geben. Denn sollte einmal etwas mit meinem Mann oder mir sein, uns etwas passieren, dann wäre eine plötzliche Umgewöhnung für sie sehr schwer und sie würde noch stärker leiden. So können wir sie nach Hause holen und während der Woche ist sie gut untergebracht. Wir können sie dort auch besuchen. 22 Jahre haben gezerrt- körperlich, seelisch und psychisch. Ich stehe dazu, auch wenn sie ganz tief in meinem Herzen immer mein kleines Mädchen bleiben wird. Aber ich kann nicht mehr und irgendwann will man auch nicht mehr.

Diese Gedanken und Gefühle wurden tiefer und stärker und somit auch die Frage in uns: ,,Haben wir kein Recht auf ein eigenes Leben?

Ein Leben nicht nur nach der Uhr? Ein Leben ohne Leid, ohne Angst und Kummer um das Kind? Hat unsere Gina nicht auch das Recht auf ihre Eltern? Viele Fragen sind uns! Haben wir jetzt nach schweren 20 Jahren nicht auch ein verdammtes Anrecht auf ein Leben, denn wir haben nur dieses eine. Es wird uns kein zweites geschenkt werden. Wir sind auch nur Menschen und nach 20 Jahren sagen wir, wir freuen uns auf ein Leben ohne Jennifer. Wir schämen uns dafür nicht. Wir lieben unsere Tochter, sie hat einen festen Platz in meinem Herzen, nein in unseren Herzen und dort wird sie immer ruhen Liebe darf nicht egoistisch machen, nein sie muss auch loslassen können. Und sollte eines Tages ein Engel Jennifer zu sich holen, dann werden wir sie loslassen können, denn wir wissen, es wird ihr endlich gut gehen und auch uns wird es wird besser gehen. Jennifer wird immer bei uns sein, weil sie in uns ist!

Das wünschen wir unserer Tochter, eben weil wir sie lieben. Keine Schmerzen mehr zu haben.

Das was wir fühlen können sich nur die vorstellen, die ebenfalls einen Schwerst behinderten in der Familie zu pflegen haben.

Liebe Grüße an alle betroffen Eltern von Angela